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3mo 晷影
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照护 [Book] Douban
The Soul of Care : The Moral Education of a Husband and a Doctor
8.5 (33 ratings) author: [美] 凯博文 translator: 姚灏 publishing house: 中信出版社 2020 - 11
阿尔茨海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?
本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调,“照护”才是医学的核心。
【作者简介】
凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一,也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院,而后在哈佛大学任教逾四十年,目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授,同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年,他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。
【编辑推荐】
★这是一封用十年照护写下的动人情书,一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。
★哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”
★直击医学本质,直面医患矛盾,直达照护核心。
★著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔,北京大学哲学系教授吴飞,作序推荐;复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校;清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林,上海市精神卫生中心院长徐一峰,《查无此人》作者、文学翻译于是,联合推荐。
【媒体评论】
《照护》可以为美国四千万家庭照护者带来指导和安慰。
——《华盛顿邮报》
凯博文细腻地回忆了他的已故妻子与早发性阿尔茨海默病的故事。在这本回忆录中,他坦诚指出了社会对于为病人提供个性化照护的忽视。
——《出版人周刊》
这本书让照护的治愈作用变得无与伦比!医疗与照护不是对立的,凯博文教授正努力阐述这一点。拥有一颗关怀的心是如此重要——它的意义甚至超越了医学。
——《纽约日报》
【国外推荐】
《照护》这本书会让你感到非常震撼,但同时它又会教给你很多东西。在如何用一生来耕耘我们的人性方面,这本书既提出了伦理上的要求,也分享了许多给人以希望的宝贵经验。
——保罗·法默,哈佛大学全球健康与社会医学系主任
这是一部真正出类拔萃而又美丽动人的著作,它将改变我们思考人生与社会的方式。
——迈克尔·普鸣,哈佛大学中国史与人类学教授
打开这本书,然后做好被震撼与被启迪的准备。
——金镛,世界银行前任行长
这是我读过的最感人的书之一,让人难以忘怀……凯博文提醒我们,究竟什么才是工作、生活及死亡中真正重要的东西。
——霍华德·加德纳,世界著名教育心理学家
凯博文的这本书富于人性关怀,对于我们所有人来说都会是某种启迪。
——李·古德曼,哥伦比亚大学医学院院长
非常感人……《照护》这本书见证了人们从爱的回忆中汲取养分的能力,即便那些回忆正从所爱之人那里渐渐消失。这是一部非常重要的书。
——凯•雷德菲尔德•杰米森,《躁郁之心》作者
这是一个爱情故事,也是一篇道德论文,同时也批判了现代机构及关系中照护精神的缺失。
——塔米娜·阿那姆,《优雅之骨》作者
这部感人至深的著作提出了一个叫人信服的论断,即照护不应被当作某种不幸的义务,而应被当作某种道德层面的实践。
——安妮·法迪曼,作家
【国内推荐】
本书要义已远超个人经验,直达医疗本质。我们是谁,何以为人,医学理性与人性,病患的苦难,怜悯与希望,相助,有尊严的离世……凯博文作为丈夫同时又是医者的感悟由十年之久的躬身照护历程生发开来。每个人,无论是否是医疗从业人员,作为照护者或终将成为的被照护者,都需要补上这一课。
——徐一峰,上海市精神卫生中心院长
优雅地变老和离去,是我们每个人最后的尊严。每个人在离开世界前能得到精心的照护,是我们现代社会和文明努力的方向。
——陆林,中国科学院院士、北京大学第六医院院长
凯博文教授是我博士论文指导老师之一,他在近八十岁之际撰写此书的动力,是要探讨“照料之魂”。通观全书,魂之意涵,在于两点,一是形形色色的护理者对患者发自心底的精心照护,二是患者从各式各样的护理者得到的无比之爱。两者之并联是现代医学一直难以面对的重症病人的精神慰藉问题。
——景军,清华大学社会学系教授
哈佛大师阿瑟•克莱曼一生著述很多,这本书或许是他的封笔之作,他的一生在医学心理学、社会学、人类学等方面有很高的理论建树,这本书却是晚年陪伴失智妻子的体验书写,由此构成他阅历的极致,生命理解的巅峰。从个体疾苦到人类疾苦,从亲人照护到社会照护,阿瑟•克莱曼的书开启了全新的生命之门。
——王一方,北京大学医学人文学院教授
凯博文建立了科学和生老病死之间的感性纽带,提议把叙事纳入医学领域,强调了疾痛那无形的存在,也赞赏了中国式养生养老的传统。最基本的照护体验往往能带来最深刻的人性教养。包括阿尔兹海默症在内的各种重疾最终考验的是家庭关系,而不仅仅是医患关系。这本书也是一位学者在多年实践中的思想史,他告诉我们:从照护出发,可以最终抵达博大深远的人类文明核心。
——于是,翻译、《查无此人》作者
这本书向读者展示了一名医生在照护患有阿尔茨海默病妻子时的心路历程,作者以医生和患者家属的双重身份,以独特的视角在书中探讨了对认知障碍和精神类疾病的照护伦理,一定程度上也为阿尔茨海默病患者及其家属提供了照护指导。
——贾龙飞,宣武医院神经内科副主任医师

读过 照护 🌕🌕🌑🌑🌑
很难相信本书竟然是多数好评,如果是十年前年少不知事看可能还会被感动,现在再看文案宣传的“哈佛医师照护阿尔茨海默症妻子十年不离不弃的最深情情书”只会觉得是彻头彻尾的欺诈了。

全书大概分为三个篇目分别是20%的富商犹他家庭出生白男成长史兼小少爷何不食肉糜语录。30%的学术经历和研究,以及到50%才登场的琼患病后作者开始人到老年第一次学习如何提供家庭照护。

第七章的标题是“毫无预兆的开始”,想到滨口龙介的新片也是讲养老院照护服务的《突如其来》(急に具合が悪くなる/身体状况突然变差了)。然而一切真的是突如其来、毫无预警的吗?作者对照护理念“在场”的迷恋、对家庭医生的迷信,当琼有失去视力的症状时,并没有寻求专科医生的帮助而只是找来老朋友家庭医生。直到状况恶化,才辗转于医院之间进行检查,最终确诊是阿兹海默症。作者的固执己见是否让琼错过了应有的早期干预和专业治疗,成为我内心无法停止的疑问。

印象深刻的一幕是在琼患病意识不清醒后,凯博文依然对琼去高级餐厅又或歌剧院此类会对琼造成巨大压力使她崩溃的环境。当琼在餐厅无法控制自己大喊大叫对所有人造成影响时,他仍选择让她留下——因为”我真的好想让她参加这样的家庭聚会”。然而若是琼是清醒的,向来优雅高贵的她又是否愿意自己这样被所有人关注在餐厅吵闹呢?见过太多“为你好”这样“我觉得”的话,欲望的主语始终是作者自己。书中作者坦诚道“照护,对于我而言,在其最深层的意义上,也就意味着救赎。照护拯救了我。“当照护的终极意义落在照护者的自我成全上,那这场漫长的陪伴究竟是给予还是索取?

除此以外本书不乏对医疗体系的官僚、专科医生的冷漠、年轻医师丧失理想的批判。这些批评或不无道理,但方向永远朝外,且轮到自己身为既得利益者时又总是缺失的。作者抱怨一位年轻女医生坚持直接与琼沟通而非通过他转述,认为对方傲慢,却全然无视这条规则本就是为了防止患者意愿被家属压制。他批判医疗机构官僚化摧毁了照护,自己作为建制内享誉已久的学者,对这一体系数十年来的实质推动又在何处。

作者经由十年间对妻子的照护对女性身为照护提供者所面临的处境终于有所感同身受,但当他写道“越来越多的女性进入劳动力市场,而男性又无法取代她们的照护价值,家庭照护因而变得越来越少。“男性的”无法取代”被当作自然事实一笔带过,没有追问为什么,又是谁决定了照护技能只在女性身上习得和传递。

《照护》真正书写的并非深情,而是一个长期缺席家庭的男人,在妻子失去表达能力的十年里完成的自我重建。琼的声音在书中越来越稀薄,凯博文的反思却越来越饱满。这是一部以妻子病痛为镜、照见丈夫灵魂的自传,被凝视、被诠释、被赋予意义的,从来都是凯博文自己。
#今天读了啥

晷影
@kageji96@neodb.social
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船到桥头自然直。
Action before motivation.

📍オーストラリア🇦🇺

以防失联用魂器:
星屑 @kageji96
驴肉火烧 @kageji96



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